祖父がハイビスカスやプルメリア、その他さまざまな花でいっぱいの庭を持っていたことを覚えています。祖父はいつもその花を私の髪に挿し、祖父の出身地であるハワイの小さな女の子に似ているといつも言っていました。
私は祖父を「パパ」と呼んでいました。パパは料理も上手でした。レストランで何か食べたら、それを再現することができました。音楽も同じでした。ただ楽しむためにキーボードを買ったのですが、すぐに弾いて一曲歌うようになりました。パパはそれをとても簡単にやっていたので、私もやってみました。思ったより大変でした。それがパパの人生でした。それから物事は変わり始めました。
パパはさまざまな理由で入退院を繰り返していたので、私のおばあちゃんはパパと一緒に病院にいないときは私たちの家にいました。彼女がルームメイトでいてくれて嬉しかったのですが、彼女が心配していることはわかっていました。
私たちはパパとナナの家に行く回数が増えていきました。病院に連れて行ったり、夕食を買ったり、ランチに連れて行ったり、銀行やショッピングに連れて行ったりしました。その時、私はパパが昔のように自分でそれらの場所まで運転して行けないのはなぜだろうと考え始めました。
ある日、パパと一緒に食料品店に行ったのですが、パパが見つからなくて悪夢と化しました。私たちは店全体を2回見回してから入り口に近づき、パパが店員と一緒に入り口のあたりを歩いているのを見つけました。パパと店員のところに着くと、店員はパパが駐車場をうろついているのを見たと言いました。パパが何と言うか見ようとパパの方を見ましたが、困惑した虚ろな顔しか見えませんでした。
その顔を目にする回数が増えていきました。何が起こっているのか分かりませんでした。怖くて、混乱して、悲しくなりました。
母はいつも私を図書館に連れて行って本を探していました。でも今回は教育コーナーに連れて行ってくれました。母は私に、上の棚を見ている間に下の棚から「アルツハイマー病」と書かれた本を探すように言いました。私たちは一冊の本を見つけました。私が読んでいる間、母はアルツハイマー病に関するウェブサイトを読んでいました。母は、パパとナナを助けなければならないけれど、時には自分たちもパパとナナをどう助けたらいいのかわからないこともあると私に言いました。私たちは他に何をしたらいいのかわからず、何度も泣きました。
アルツハイマー病は風邪のように、誰もかかることのない病気です。脳内の何かが変化し、パパの感情と記憶が日ごとに変化しました。ある日の午後、パパが短期間の入院から出てきたとき、彼の顔には再び虚ろな表情がありました。彼は車から降りて家に入ることを嫌がりました。私のおばあちゃん、私の母、そして私は彼に話しかけようとしましたが、彼は「いや、お願い、もう行ってくれ! 自分がどこにいるかわからない! ここに残しておいて!」と懇願し続けました。私の父と叔父が来るまで、彼はこのように話し続けました。彼らが彼を車から降ろすのにほぼ 2 時間かかりました。
パパがなぜあんな行動をするのか怖くて泣いた。どうしていいかわからなくて泣いた。実際にそこに立って、パパと叔父がパパを車から出そうとするのを見ていたような気がしたが、私は見ていなかった。私はその間ずっと家の中にいて、パパが変な行動をしていることを考え、それを頭の中で繰り返し再生することしかできなかった。それが、パパの大きな変化を私が初めて見たときの 1 つだった。大人もそう思ったと思う。
夜になると、私たちはみんな心配で疲れ果てていました。翌朝、私たちは彼の様子を見に行きました。彼は笑顔で話し、笑い、私に謝りさえしました。彼は楽しそうに私に話しかけましたが、まるで別の人と話しているようでした。彼は昨夜のことを何も覚えていませんでした。彼がおしゃべりをしているのは嬉しかったですが、実際に話しているのは彼ではないことはわかっていました。
その質問は、まるで顔にパンチを食らったようでした。顔から血の気が引くような感じでした。私は、これがパパではないことをはっきりと知っていました。ナナはパパのところに行き、笑顔を絶やさずに「ああ、あの人が誰だか知ってるわね」と言い続けました。その笑顔から、ナナ自身も驚いているのがわかりました。ナナはパパと話し続けましたが、私は笑顔でぼんやりとパパを見つめ、大丈夫だと見せようとしていました。心の中では、どう考えたらいいのかわからなかったのです。
そのとき、ようやくアルツハイマー病について理解が深まったと思います。理解が深まると、私はもっと手伝うようになりました。お店に行くときは、チームで協力しました。おばあちゃんとお母さんが食料品を買いに行き、私はパパが帰らないように付き添いました。パパは自分が何をしているのかわかっていないとわかっていたので、私たちはパパに怒鳴りませんでした。パパのせいではなく、病気のせいでした。私はパパの肘をつかんで、座るべき場所を示したり、歩けばよい場所まで導いたり、いつもハグしていました。パパは笑ってたくさん話す日もあれば、私たちやテレビをじっと見つめる日もありました。カメラに向かって笑おうとすることもあれば、何をしたらよいかわからないときもありました。
彼を見るたびに、私は誰か他の人と会っているような気がしました。どう返事をしたらいいのか、どう会話を始めたらいいのか分かりませんでした。彼を連れ戻すために何をしたらいいのか分からず、時々別の部屋に行ってただ泣いていました。ナナの状態が悪化しているようで助けが必要だったので、私たちはほぼ毎日彼らの家に通っていました。
その日、私は学校で何をしたかをスケッチしました。時々、その日の出来事を詳しく話しました。アルツハイマー病で記憶があちこちに飛んでいたため、思ったほど記憶を呼び起こすことはありませんでした。私は自分のコンピューターに何が入っているか、ゲーム、写真、エッセイなどを見せました。彼は画面を見つめ、コンピューターをぎゅっと握りしめていました。脳の一部が、これが私にとって大切なことだとわかっていたのだと思います。食事中は、彼がきちんと食事をとり、薬を飲んでいるか確認し、それから皿を流しに運びました。
私は父の古いアルバムから写真と、私が作り始めたばかりの新しいアルバムを見せました。父が翌日には覚えていないだろうとわかっていても、私は何度も何度も写真を見せ、友人や家族を指差したり名前を挙げたりしながら辛抱強く待っていました。アルツハイマー病のせいで、父はいつも私に冗談を言ってくれないことはわかっていました。私はまだ、治療法が見つかり、パパが真っ先に治るだろうという希望を抱いていました。しかし、それは実現しませんでした。
パパはアルツハイマー病に関する新しい発見がなされる前に亡くなりました。看板、雑誌、コマーシャルなど、どこを見てもアルツハイマー病の治療法が話題になっています。進行を遅らせる薬さえありますし、研究者は自分の DNA に病気があるかどうかを知る方法も発見しました。パパが治っていたらどうなっていただろうと今でも思います。パパが奇妙な行動を取り始めたとき、私はまだ幼かったので、それ以前のパパのことはあまり覚えていません。
母によると、パパはしばらく様子がおかしかったそうです。私が初めてパパの様子に気づいたとき、パパはすでにアルツハイマー病の検査を受けていました。私はパパのことを知らなかったような気がします。パパが亡くなったことを初めて聞いたとき、私は悲嘆に暮れ、長い間涙を流していました。いつからまた笑顔を取り戻したのか覚えていません。治療法が見つかる前にパパが亡くなったことを受け入れられませんでした。毎日、毎晩、パパが元気になってくれることを願っていました。
大人になった今、パパは私たちが一緒に過ごした思い出を全部覚えていたのだと分かりました。心の中では、その思い出を止めていたのはパパの脳だけでした。以前知っていたパパも、アルツハイマー病を患っていたパパも、私の心の中にいつもいます。私は彼がどんな人だったか知っています。この経験は決して忘れません。
* 「パパはもう笑わない」は、作者の個人的な日記から生まれたもので、他の子供たちが介護する大人をどのようにサポートできるかについての提案として役立つことを願っています。特に日系アメリカ人の家庭では、メンタルヘルスのサポートについて話し合うことはあまりなく、彼女はこの物語が会話のきっかけになることを望んでいます。この作品は、8年生のときに、全米学術芸術・執筆賞と若手芸術家・作家連盟からシルバーキー賞を受賞しました。イラストはすべて、カラ・ヨコヤマによるものです。
© 2022 Kara Yokoyama
