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Papai não sorri mais

Lembro-me de quando meu avô tinha um jardim cheio de hibiscos, plumérias e muitas outras flores diversas. Ele sempre colocava flores no meu cabelo e sempre dizia que eu parecia uma garotinha havaiana, de onde ele era.

Liguei para meu avô, “Papai”. Papai também era um ótimo cozinheiro. Tudo o que ele precisava fazer era provar algo de um restaurante e poderia recriá-lo. Ele era o mesmo com a música. Ele comprou um teclado só para se divertir, mas logo estava tocando e cantando uma música inteira. Ele fez com que parecesse tão fácil, então tentei fazer sozinho. Foi mais difícil do que eu pensava. Assim era a vida do papai. Então as coisas começaram a ficar diferentes.

Papai entrava e saía do hospital por diversos motivos, e minha Nana (avó) ficava em nossa casa quando não estava no hospital com ele. Eu adorava tê-la como colega de quarto, mas sabia que ela estava preocupada.

Cada vez mais íamos à casa do papai e da vovó. Nós os levávamos às consultas médicas, buscávamos o jantar para eles, levávamos para almoçar, levávamos ao banco ou íamos às compras. Foi então que comecei a me perguntar por que papai não conseguia dirigir sozinho para todos aqueles lugares, como costumava fazer.

Um dia, nossa ida ao supermercado com papai se transformou em um pesadelo porque não conseguimos encontrá-lo. Todos nós olhamos ao redor da loja duas vezes antes de chegarmos mais perto da entrada e o vermos andando pela entrada com um funcionário da loja. Assim que chegamos até papai e o funcionário da loja, o funcionário disse que viu papai vagando pelo estacionamento. Olhei para papai para ver o que ele diria, mas tudo que vi foi um rosto confuso e vazio.

Cada vez mais eu via aquele rosto. Eu não sabia o que estava acontecendo. Eu estava assustado, confuso e triste, tudo ao mesmo tempo.

Mamãe sempre me levava à biblioteca para procurar livros. Mas desta vez ela me levou para a seção educacional. Ela me disse para procurar um livro com a palavra “Alzheimer” nas prateleiras de baixo enquanto ela olhava para as prateleiras de cima. Encontramos um e, enquanto eu lia, minha mãe lia sites sobre Alzheimer. Ela me disse que tínhamos que ajudar papai e Nana, mas às vezes não sabíamos como ajudá-los, nem a nós mesmos. Choramos muitas vezes porque não sabíamos mais o que fazer.

O Alzheimer é uma doença que ninguém consegue pegar, como um resfriado. Isso muda algo no cérebro que mudava as emoções e a memória do papai dia após dia. Uma tarde, quando papai saiu de uma curta internação no hospital, ele tinha novamente aquela expressão vazia no rosto. Ele não queria sair do carro e entrar em casa. Minha avó, minha mãe e eu tentamos falar com ele, mas ele implorava: "Não, por favor, vá embora! Não sei onde estou! Deixe-me aqui!" Ele continuou a falar assim até meu pai e meu tio chegarem. Demorou quase duas horas para tirá-lo do carro.

Chorei porque estava com medo de saber por que papai estava agindo daquela maneira. Chorei porque não sabia o que fazer. Eu senti como se estivesse ali e observasse o esforço do meu pai e do meu tio para tirá-lo do carro, mas não os observei. Fiquei dentro de casa o tempo todo, sem conseguir fazer nada além de pensar no papai agindo de forma estranha e repetindo isso na minha cabeça. Essa foi uma das primeiras vezes que vi essa grande mudança nele. Acho que os adultos também pensaram isso.

Quando a noite chegou, estávamos todos preocupados e exaustos. Na manhã seguinte, fomos ver como ele estava. Ele estava sorrindo, conversando, rindo e até se desculpou comigo. Ele falou comigo alegremente, mas parecia que eu estava falando com uma pessoa totalmente diferente. Ele não se lembrava de nada da noite anterior. Fiquei feliz por ele estar tagarelando, mas sabia que não era ele quem estava realmente falando.

Eu tinha apenas oito anos quando tudo isso aconteceu, então não conseguia compreender o que estava acontecendo ao meu redor. O que realmente me fez perceber a gravidade da situação aconteceu durante uma de nossas visitas à casa de Papai e Nana. Nana disse que recebi um pacote da irmã dela do Havaí. Ela entregou ao papai para me dar. Ele segurou-o nas mãos por um minuto e apenas olhou para ele. Finalmente, ele perguntou: “Quem é Kara?”

Essa pergunta me atingiu como um soco no rosto. Parecia que o sangue estava sumindo do meu rosto. Eu definitivamente sabia que aquele não era papai. Nana foi até o papai e continuou dizendo: “Ah, você sabe quem ela é”, mantendo um sorriso no rosto. Pelo sorriso, sei que ela mesma ficou surpresa. Ela continuou conversando com papai enquanto eu apenas olhava cegamente com um sorriso no rosto, tentando mostrar que estava tudo bem. Por dentro, eu simplesmente não sabia o que pensar.

Acho que foi quando finalmente entendi mais sobre o Alzheimer. Depois que entendi melhor, ajudei mais. Quando íamos à loja, trabalhávamos em equipe. Nana e minha mãe faziam compras, enquanto eu ficava com papai para garantir que ele não fosse embora. Não gritamos com ele porque entendemos que ele não sabia o que estava fazendo. Não foi culpa dele, foi a doença. Segurei-o pelo cotovelo para lhe mostrar onde deveria sentar-se ou orientá-lo para onde deveria andar, e sempre lhe dei abraços. Alguns dias ele sorria e falava muito. Alguns dias ele apenas olhava para nós ou para a TV. Às vezes ele tentava sorrir para a câmera e às vezes não sabia o que fazer.

Cada vez que o via, sentia que estava vendo outra pessoa. Eu não sabia como responder ou iniciar uma conversa com ele. Às vezes eu ia para uma sala separada e chorava porque não sabia o que fazer para trazê-lo de volta. Costumávamos ir quase todos os dias à casa deles porque Nana precisava de ajuda porque parecia que a situação estava piorando.

Aproveitei esses dias para esboçar o que fazia na escola. Ocasionalmente, eu contava a ele em detalhes todo o meu dia. Isso não animou sua memória como eu pensava, porque o Alzheimer fazia sua memória ir e voltar. Eu mostrava a ele o que tinha no meu computador: jogos, fotos ou redações. Ele olhava para a tela e segurava o computador com tanta força que acho que parte de seu cérebro sabia que isso era importante para mim. Durante as refeições, eu ajudava a garantir que ele realmente comia a comida e tomava o remédio, e depois levava o prato dele para a pia.

Mostrei a ele fotos de seus álbuns de fotos antigos e dos novos álbuns que eu estava começando. Fui paciente enquanto mostrava as fotos para ele repetidas vezes, apontando e nomeando amigos e familiares quando sabia que ele provavelmente não se lembraria no dia seguinte. Eu sabia que o Alzheimer o impedia de me contar todas as piadas que sempre contava. Eu ainda tinha esperança de que uma cura fosse encontrada e que papai fosse o primeiro a ser curado. Isso nunca aconteceu.

Papai faleceu antes que as novas descobertas sobre o Alzheimer fossem descobertas. Para onde quer que eu olhe, em outdoors, revistas, comerciais; eles falam sobre a cura do Alzheimer. Existem até pílulas que podem retardar o processo e os pesquisadores encontraram maneiras de saber se você terá a doença em seu DNA. Ainda me pergunto o que teria acontecido se papai estivesse curado. Eu era tão jovem quando ele começou a agir de forma estranha que não me lembro muito dele antes.

Minha mãe diz que papai agiu de forma estranha por um tempo. Ele já havia feito o teste para a doença de Alzheimer quando vi pela primeira vez a maneira como ele estava agindo. Sinto como se nem o conhecesse. Quando ouvi pela primeira vez sobre seu falecimento, fiquei com o coração partido e chorei por muito tempo. Não me lembro quando comecei a sorrir novamente. Eu simplesmente não conseguia aceitar que ele tivesse partido antes mesmo de a cura ser feita. Todos os dias e todas as noites eu desejava que ele melhorasse.

Agora que sou mais velho, sei que papai se lembrava de todas as lembranças que tínhamos juntos... em seu coração, era apenas seu cérebro que impedia essas lembranças. O Papai que conheci antes e o Papai que conheci com Alzheimer estarão sempre em meu coração. Eu sei quem ele era. Esta experiência é uma que nunca esquecerei.

* “Papa Doesn't Smile Anymore” foi criado a partir de anotações do diário pessoal do escritor e espera que ajude outras crianças com sugestões sobre como podem ajudar os adultos cuidadores. Especialmente nos lares nipo-americanos, o apoio à saúde mental não é frequentemente discutido e ela espera que esta história dê início à conversa. Recebeu o Silver Key Award do National Scholastic Art & Writing Awards e da The Alliance for Young Artists & Writers enquanto estava na 8ª série. Todas as ilustrações são de Kara Yokoyama.

© 2022 Kara Yokoyama

Mal de Alzheimer famílias
About the Author

Ela é Gosei, é voluntária ativa na Nisei Week e em outras organizações em Little Tokyo. Ela está seguindo carreira em Biologia na esperança de se concentrar em doenças neurodegenerativas e terapias regenerativas.

Atualizado em julho de 2022

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