Recuerdo cuando mi abuelo tenía un jardín lleno de hibiscos, plumerias y muchas otras flores variadas. Siempre me ponía flores en el pelo y siempre decía que parecía una niña hawaiana, de donde él era.

Llamé a mi abuelo, "Papá". Papá también era un gran cocinero. Todo lo que tenía que hacer era probar algo de un restaurante y podía recrearlo. Lo mismo le pasó a la música. Compró un teclado sólo para divertirse con él, pero pronto estaba tocando y cantando una canción completa. Hizo que pareciera tan fácil, así que intenté hacerlo yo mismo. Fue más difícil de lo que pensaba. Así era la vida de papá. Entonces las cosas empezaron a ponerse diferentes.

Papá había estado entrando y saliendo del hospital por diferentes motivos, y mi Nana (abuela) se quedaba en nuestra casa cuando no estaba en el hospital con él. Me encantaba tenerla como compañera de cuarto, pero sabía que estaba preocupada.

Cada vez íbamos más a menudo a casa de papá y Nana. Los llevábamos a las citas con el médico, les recogíamos la cena, los llevábamos a almorzar, los llevábamos al banco o íbamos de compras. Fue entonces cuando comencé a preguntarme por qué papá no podía conducir él mismo a todos esos lugares, como solía hacerlo.

Un día, nuestro viaje al supermercado con papá se convirtió en una pesadilla porque no podíamos encontrarlo. Todos miramos alrededor de la tienda dos veces antes de acercarnos a la entrada y verlo caminando por la entrada con un trabajador de la tienda. Una vez que llegamos con papá y el trabajador de la tienda, el trabajador dijo que vio a papá deambulando por el estacionamiento. Miré a papá para ver qué diría, pero lo único que vi fue un rostro vacío y confuso.

Cada vez más a menudo veía esa cara. No sabía lo que estaba pasando. Estaba asustada, confundida y triste al mismo tiempo.

Mamá siempre me llevaba a la biblioteca a buscar libros. Pero esta vez me llevó a la sección educativa. Me dijo que buscara un libro con la palabra "Alzheimer" en los estantes inferiores mientras ella miraba los estantes superiores. Encontramos uno y, mientras yo leía, mi mamá leía sitios web sobre el Alzheimer. Me dijo que teníamos que ayudar a papá y a Nana, pero que a veces no sabíamos cómo ayudarlos ni a nosotros mismos. Lloramos muchas veces porque no sabíamos qué más hacer.

El Alzheimer es una enfermedad que nadie puede contraer, como un resfriado. Cambia algo en el cerebro que cambiaba las emociones y la memoria de papá día a día. Una tarde, cuando papá salió de una breve estancia en el hospital, tenía otra vez esa expresión vacía en el rostro. No quería bajarse del coche y entrar a la casa. Mi Nana, mi mamá y yo intentamos hablar con él, pero él seguía suplicando: "¡No, por favor, vete! ¡No sé dónde estoy! ¡Déjame aquí!". Continuó hablando así hasta que llegaron mi papá y mi tío. Les llevó casi dos horas sacarlo del coche.

Lloré porque tenía miedo de saber por qué papá actuaba de esa manera. Lloré porque no sabía qué hacer. Sentí como si realmente estuviera ahí parado y observé el esfuerzo de mi papá y mi tío por sacarlo del auto, pero no los miré. Estuve adentro todo ese tiempo, sin poder hacer nada más que pensar en papá actuando de manera extraña y repitiéndolo en mi cabeza. Esa fue una de las primeras veces que vi ese cambio masivo en él. Creo que los adultos también pensaron lo mismo.

Cuando llegó la noche, todos estábamos preocupados y agotados. A la mañana siguiente fuimos a ver cómo estaba. Él estaba sonriendo, hablando, riendo e incluso se disculpó conmigo. Me habló felizmente, pero sentí como si estuviera hablando con una persona completamente diferente. No recordaba nada de la noche anterior. Me alegré de que estuviera charlando, pero sabía que no era él quien realmente estaba hablando.

Yo sólo tenía ocho años cuando todo esto estaba sucediendo, así que no podía comprender lo que estaba pasando a mi alrededor. Lo que realmente me hizo darme cuenta de la gravedad de la situación ocurrió durante una de nuestras visitas a la casa de papá y Nana. Nana dijo que recibí un paquete de su hermana desde Hawaii. Se lo entregó a papá para que me lo diera. Lo sostuvo en sus manos por un minuto y se limitó a mirarlo. Finalmente, preguntó: "¿Quién es Kara?"

Esa pregunta me golpeó como un puñetazo en la cara. Sentí como si la sangre se me escapara de la cara. Definitivamente sabía que este no era papá. Nana se acercó a papá y siguió diciendo: "Oh, ya sabes quién es", mientras mantenía una sonrisa en su rostro. A través de la sonrisa, sé que ella misma estaba sorprendida. Ella siguió hablando con papá mientras yo la miraba ciegamente con una sonrisa en el rostro, tratando de demostrarle que estaba bien. Por dentro, simplemente no sabía qué pensar.

Creo que fue entonces cuando finalmente entendí más sobre el Alzheimer. Una vez que lo entendí mejor, ayudé más. Cuando íbamos a la tienda, trabajábamos en equipo. Nana y mamá hicieron las compras, mientras yo me quedaba con papá para asegurarme de que no se fuera. No le gritamos porque entendíamos que no sabía lo que hacía. No fue su culpa, fue la enfermedad. Lo sostenía por el codo para mostrarle dónde debía sentarse o guiarlo hacia dónde debía caminar, y siempre lo abrazaba. Algunos días sonreía y hablaba mucho. Algunos días simplemente nos miraba fijamente a nosotros o a la televisión. A veces intentaba sonreír a la cámara y otras no sabía qué hacer.

Cada vez que lo veía, sentía que estaba viendo a alguien más. No sabía cómo responder o iniciar una conversación con él. A veces iba a una habitación separada y simplemente lloraba porque no sabía qué hacer para traerlo de regreso. Solíamos ir casi todos los días a su casa porque Nana necesitaba ayuda porque parecía que la situación estaba empeorando.

Aproveché esos días para dibujar lo que hacía en la escuela. De vez en cuando, le contaba todo mi día en detalle. No refrescó su memoria como había pensado porque el Alzheimer hacía que su memoria oscilara de un lado a otro. Le mostraba lo que había en mi computadora: juegos, fotografías o ensayos. Se quedaba mirando la pantalla y sostenía la computadora con tanta fuerza que creo que esa parte de su cerebro sabía que esto era importante para mí. Durante las comidas, ayudé a asegurarme de que realmente comiera su comida y tomara su medicamento, y luego llevé su plato al fregadero.

Le mostré fotografías de sus álbumes de fotos antiguos y de los álbumes nuevos que estaba comenzando. Fui paciente mientras le mostraba las fotografías una y otra vez, señalando y nombrando a amigos y familiares cuando sabía que probablemente no lo recordaría al día siguiente. Sabía que el Alzheimer le impedía contarme todos los chistes que siempre contaba. Todavía tenía la esperanza de que se encontrara una cura y que papá fuera el primero en ser sanado. Eso nunca ocurrió.

Papá falleció antes de que se encontraran los nuevos descubrimientos sobre el Alzheimer. Dondequiera que mire, en vallas publicitarias, revistas, anuncios; hablan de curar el Alzheimer. Incluso existen pastillas que pueden ralentizar el proceso y los investigadores encontraron formas de saber si tendrás la enfermedad en tu ADN. Todavía me pregunto qué hubiera pasado si papá se hubiera curado. Yo era tan joven cuando empezó a actuar de forma extraña que no recuerdo mucho de él antes.

Mi mamá dice que papá estuvo actuando extraño por un tiempo. Ya le habían hecho la prueba de la enfermedad de Alzheimer cuando vi por primera vez su forma de actuar. Siento que ni siquiera lo conocía. Cuando me enteré por primera vez de su fallecimiento, me sentí desconsolada y derramé lágrimas durante mucho tiempo. No recuerdo cuando comencé a sonreír de nuevo. Simplemente no podía aceptar que se hubiera ido antes de que se hubiera encontrado una cura. Todos los días y todas las noches deseaba que mejorara.

Ahora que soy mayor sé que papá sí recordaba todos los recuerdos que teníamos juntos... en su corazón, era sólo su cerebro el que detenía esos recuerdos. El papá que conocí antes y el papá que conocí con Alzheimer siempre estarán en mi corazón. Sé quién era. Esta experiencia es una que nunca olvidaré.

* “Papá ya no sonríe” fue creado a partir de notas del diario personal del escritor y espera que ayude a otros niños con sugerencias sobre cómo pueden ayudar a los adultos que los cuidan. Especialmente en los hogares japoneses-estadounidenses, el apoyo a la salud mental no se habla a menudo y ella espera que esta historia inicie la conversación. Recibió un premio Silver Key de los premios National Scholastic Art & Writing Awards y de la Alliance for Young Artists & Writers mientras estaba en octavo grado. Todas las ilustraciones son de Kara Yokoyama.

© 2022 Kara Yokoyama