Ángela Janet Teruya Rondón es una peruana nikkei, que por parte paterna tiene raíces okinawenses (Chatan-Cho). Hace 11 años vino a Japón y actualmente radica en Shizuoka. Desde hace un año, Angie graba videos para Youtube sobre su vida cotidiana en Japón. Pero fue su condición médica lo que la motivó a grabar y lo hace desde su silla de ruedas, para compartir “las cosas alucinantes que tiene Japón para las personas con limitaciones físicas”.
Choque en Japón: el silencio y la falta de amigos
Los hermanos de Angie fueron los primeros en viajar a Japón como dekasegi. Como Angie y su mamá se quedaron solas en Perú y eso podía ser peligroso e inseguro para ellas, sus hermanos las trajeron a Japón. Al principio, Angie pensaba quedarse solo por un año y ver cómo le iba, pero cambió de opinión al estar ya en Japón. Pudo adaptarse al clima, aunque hubo cambios en su vida. Dejó a los amigos en Perú y tuvo que crearse un trabajo desde cero. Pero también, Angie tuvo que afrontar el silencio y la falta de amigos. Critica la calma con la que se vive en Japón, que puede atraer a un turista, pero estresar y deprimir a quien es residente. “No puedes hacer ruido cotidiano en tu propio apato (departamento) después de las 9p.m.”, cuenta.Si antes solía estar rodeada de amigos, conversar y salir mucho, ahora Angie nota lo difícil que es hacer amigos en Japón, por la barrera del idioma, porque todos andan ocupados y porque Japón tiene otra forma de entablar relaciones, en donde la amabilidad no siempre significa confianza y amistad.
Síndrome de Hoffmann, 1 caso por cada 10.000 nacimientos
Angie nació con el Síndrome de Hoffman, una enfermedad degenerativa que debilita todos los músculos del cuerpo (incluso pulmones y corazón) hasta que el cuerpo se cansa y fallece.Contra todo pronóstico, Angie superó la expectativa de vida que los médicos le dieron, primero de 3 y luego 15 años como máximo y siempre estaría durmiendo. “Ya cumplí 40 y, aunque tengo algunas limitaciones físicas más acentuadas que antes, me siento muy bienen general”, cuenta. Angie no conoce a otro nikkei en su ciudad que tenga el mismo nivel de discapacidad que ella, que es la más severa (nivel 1).
Su motivación para ser Youtuber
Cuando Angie contaba lo diferente que es vivir en Japón como PCD (persona con discapacidad), sus amigos en Perú la escuchaban incrédulos y fascinados. Pero para no guardarse tan valiosa información, solo disponible cuando la solicitas en Japón como PCD, Angie decidió compartirla por blog y luego, por Youtube. Con el blog, Angie sentía que las palabras le quedaban cortas y se agotaba al escribir.Pero como su fuerte es conversar, prefirió más el Youtube.
“Mi silla y yo en Japón”
En Mi silla y yo en Japón, Angie compartetodo lo que vadescubriendo en Japón para las PCD, como transporte, beneficios sociales, documentación, productos, servicios,etc. Pero también graba cosas cotidianas, curiosidades que ve en su ciudad oalguna noticia relevante; todo bajo el enfoque de una persona con necesidades diferentes. El nombre del canal nació por 3 razones, porque “mi silla es algo que me identifica; es mi compañera, con la que puedo desenvolverme como quiero y dónde quiero; y creo que es algo que genera curiosidad”, explica.
Un día como youtuber
Angie graba desde su silla a motor. Cuando graba en la casa, usa la webcam y cuando es en exteriores, usa el GoPro con el soporte que su hermano adaptó asu silla o pide ayuda a su mamá para que grabe con el Iphone. Su mamá es quien también la ayuda para cambiarse y peinarse antes de grabar o para ponerle las luces. Pero Angie prefiere grabar sola y en silencio, aunque no es fácil hacerlo en el apato, porque es chico como casi todos en Japón, y por eso aprovecha los pocos momentos que se queda sola en casa.Aunque la edición de un video puede tomarle hasta un día completo o sus seguidores no llegan a la cantidad que ella esperaba por el tipo de información que comparte, que es única, útil y en idioma español; Angie difícilmente dejará el Youtube.
Diseñadoray emprendedora
Además de Youtuber, Angie es diseñadora publicitaria y administradora de Teruya Imports, su negocio online de productos importados de Asia y Perú, en donde ella misma diseña los anuncios, maneja las redes y toma los pedidos.Además, trabaja como diseñadora freelance para algunas empresas de latinos y para octubre del 2020, Angie ya visualiza un nuevo proyecto que permitirá a los emprendedores y empresas hispanas en Japón anunciarse de forma efectiva vía online.
Lo más “alucinante” de Japón: la salud
Tras cumplir con varios trámites en Japón y pasar por revisiones médicas, Angie recibió su carnet de discapacidad en unos 4 meses, que le brinda beneficios en cuanto al cuidado de su salud. Y fue también por el tema de salud, que Angie decidió quedarse a vivir en Japón.Por su discapacidad congénita y degenerativa, ninguna compañía quiso asegurarla en el Perú. Pero en Japón, el seguro, sea nacional o privado,tiene la ventaja de aumentarlos descuentos y cuidados según la gravedad de tu estado de salud. Por ejemplo, Angie tiene un seguro especial en Japón con el que paga hasta un máximo de 5000 yenes (unos $50) por mes, incluso si sus gastos superan dicho monto, y la municipalidad asume el resto. Esto cubre terapiasmensuales y médico a domicilio, medicinas, operaciones y hospitalización. Por ejemplo, por las dos sillas a motor, la municipalidad pagó unos $12.800, que era el monto total, y por la cama ortopédica y la silla para la ducha, Angie solo pagó unos $100, cuando en realidad era $8000. “Mientras uno pague sus impuestos en Japón, los seguros son accesibles para todos, seas japonés o no”, afirma Angie.
Pero además del beneficio económico, Angie destaca la constante asistencia y preocupación. Por ejemplo, Angie tiene una asistenta social que la visita 3 veces al año y es quien le sugiere lo que debe solicitar a la municipalidad y quien hace todos los trámites. “Cuando necesité una nueva silla, la asistente me recomendó pedir también una cama ortopédica y ayuda extra para aliviar la carga a mi mamá, quien es la que me atiende; aunque por dentro yo tenía miedo de que me reduzcan la ayuda por pedir tantas cosas a la vez. Pero la asistenta, más bien, me alentó a pedir toda la ayuda necesaria”. Angie vive en un complejo de viviendas o danchi de la municipalidad, en donde su apato está adaptado parasilla de ruedas, con rampas de acceso, baño amplio y sin piso de tatami. Si necesita ir a un médico, Angie solo debe comunicarse con su asistenta social, quien se encarga de ubicar uno con instalaciones especiales para PCD y sacar una cita. Estos son algunos ejemplos de lo que Angie va descubriendo en Japón para las PCD y que comparte en su canal de Youtube.
Pero lo que sí destaca de Perú es la actitud de las PCD. Según Angie, los PCD peruanos tienen una vida casi normal, en donde salen a estudiar, trabajar y por ello, sociabilizan más, “seguro porque nada es fácil y menos, es gratis en Perú”. En cambio, los PCD japoneses son más sedentarios, cohibidos y aislados; porque en Japón cuentan con asistencia social y médica y “no tienen esa necesidad de ganarse el sustento”. Es muy común ver a PCD japoneses en pijamas por la calle, taxis para sillas de ruedas que funcionan hasta las 5 p.m. (porque asumenque después de esa hora, ningún PCD está fuera de casa) o que el último horario de atención de la asistenta personal sea las 8 p.m. (porque asumen que a esa hora una PCD tiene que dormir).
Los esfuerzos que hace Japón por mejorar la calidad de vida de las PCD o personas con discapacidad y respetar su dignidad como personas, pueden inspirar a quienes vivimos otra realidad. Y por eso, Angie tiene mucho que contar y mostraren su canal de Youtube.
Dato:
Mi silla y yo en Japón: YouTube / Facebook
* Artículoadaptado para Discover Nikkei y originalmente publicado en el diario Peru Shimpo el 8 de diciembre de 2019.
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